A gdyby tak, inaczej... "Noce i dnie" - nenufary

Kadr z filmu "Noce i dnie" reż. Jerzy Antczak

Nie spać! Dziś na bloga wszedłem z humanistycznym pomysłem powiązania treści swojego wpisu z klasyczną, szkolną lekturą, a konkretniej jej najpopularniejszym fragmentem, który kojarzą chyba wszyscy, głównie dzięki scenie z ekranizacji dzieła Marii Dąbrowskiej pt. "Noce i dnie" w reżyserii Jerzego Antczaka, w której to słynny Karol Strasburger, wcielający się w postać Józefa Toliboskiego, zbiera nenufary wstępując w białym garniturze do wody, ku zaskoczeniu tłumów, a przede wszystkim Barbary - wybranki jego serca.

Dzisiejszy wpis miał być poświęcony niezwykle realnym snom, które miewam - jednak nie chodzi o sny w nocy, kiedy z własnej woli kładę się spać jak każdy normalny człowiek. Napiszę o śnie w ciągu dnia, następującym po ataku katapleksji, po którym prawie zawsze zasypiam - chyba, że atak nie jest intensywny, trwa kilka sekund i dopadnie mnie w pozycji stojącej - wtedy nie kończy się snem, bo wciąż stoję i wracam do normalnego funkcjonowania. Jednak jeżeli atak jest związany z paraliżem i zwiotczeniem mięśni, kończy się snem. No właśnie - to o ten sen mi chodzi.

Nieraz miałem tzw. porażenie przysenne, a zaraz po nim bardzo realne sny, których 'akcja' miała miejsce dokladnie tam, gdzie zasnąłem, co tylko intensyfikowało przekonanie o prawdziwości widzianych obrazów.

Bardzo dobrze rozumiem więc pewną Barbarę, z pewnego klasyka, która zasnęła na kocu czytając książkę. W pobliżu była rzeka, która unosiła na powierzchni piękne nenufary, które już wcześniej zwróciły uwagę młodej panny. Na sen Barbary dodatkowo wpłynął fakt, że w jej podświadomości wciąż tkwiło gorące uczucie do przystojnego prawnika imieniem Józef, który to stał się głównym bohaterem jej snu. To on bowiem spełnił jej marzenie o posiadaniu pięknego bukietu z nenufarów, wyłowionych własnoręcznie przez dżentelmena, o którym marzy. Dodatkowo - jak to zwykle w takich snach - czuła ten ogarniający niepokój czy wręcz strach, tym razem z obawy o swojego ukochanego...

Gdy się przebudziła, w ręku nie miała bukietu, lecz książkę, którą to zresztą zaczynała czytać już szósty raz, wszak zawsze zasypia po przeczytaniu kilku stron, co bardzo ją irytuje, bo bardzo lubi czytać i ma już dosyć choroby, która tak bardzo utrudnia jej lekturę powieści ulubionych autorów.

"(Nie)zwykłe sny" - fragment

Świadomość jest rzeczą zagadkową – przychodzi nagle, a jednak na tyle stopniowo, że gdy zdajemy sobie sprawę z jej obecności, nie jesteśmy już w stanie określić, kiedy się zaczęła. Ale jeszcze ciekawsze jest to, jak potrafi ona manipulować nami w snach.  Nagle zobaczył obraz. Co to dokładnie było? Ludzie? Miejsca? Jakiś przedmiot? - nie był w stanie powiedzieć, nie był nawet w stanie określić gdzie jest. Co tam robił? i dlaczego miał wrażenie, że zna tych ludzi, chociaż jednocześnie wiedział, był tego całkowicie pewny, że nigdy wcześniej ich nie spotkał. Dlaczego, choć cały czas na nich patrzył, przyglądał się im, nigdy nie mógł skupić wzroku na ich twarzach na tyle, by mógł dostrzec jakiekolwiek szczegóły? Rozejrzał się dookoła, a przynajmniej tak sądził, nie był bowiem w stanie określić czy ruszał głową. Niemniej przestrzeń wokół niego wydała mu się zniekształcona, a przedmioty pozbawione fizyczności. Teraz dopiero zaczął kojarzyć fakty – sen? Ale emocje we śnie nie mogą przecież być realne… Skąd wiec ten niepokój? Skąd strach – tak realny, skoro mózg nie może przyśnić rzeczy których nie zna? Nie można umrzeć we własnym śnie, a jednak strach przed tą śmiercią był tak realny. Może to więc nie sen? Bo przecież gdyby to był sen, to nie miałby się czego bać, co najwyżej tego że zaraz obudzi go budzik, z którym zacznie negocjować o jeszcze pięć minut snu. W takim razie rzeczywistość? Tylko dlaczego wszystko było z nią nie tak – widział, choć czuł, że jego oczy są zamknięte, chciał biec, ale jego ciało nie drgnęło ani o milimetr, mimo że był pewien, iż nic go nie powstrzymuje… "O co w tym wszystkim chodzi?" - zastanawiał się. Dlaczego, chociaż wiedział, że to jest sen, nie mógł zapanować w nim nad własna świadomością… i dlaczego, gdy w końcu się obudził, wydawało mu się to takie głupie.

Marzenia senne

Dane: http://joemonster.org/art/19595

Nie śpij, bo Cie okradną!

Z moją chorobą (narkolepsja) nieraz zdarzyło mi się zasnąć w autobusie, tudzież w innym, równie zatłoczonym miejscu. Na szczęście ani razu nie zostałem okradziony, zastanawiam się jednak jak często inne osoby dotknięte takimi, bądź podobnymi objawami ale mieszkające np. w Warszawie czy Krakowie, doświadczyły takich lub podobnych przykrych doświadczeń, związanych z nadmierną sennością i konsekwencjami drzemki w miejscu publicznym. Bo o ile przed kradzieżą można się uchronić, odpowiednio chowając nasze wartościowe przedmioty, nawet będąc bardzo sennym w autobusie, o tyle w przypadku kobiet chorujących na narkolepsję, chwila błogiej drzemki może skończyć się dużo bardziej niebezpiecznie. Zwłaszcza jeżeli wysiadasz zwykle na ostatnim przystanku i oprócz Ciebie, i mężczyzny stanowiącego zagrożenie, w autobusie nie ma nikogo z pasażerów, a on uważnie obserwował Cię całą drogę i jest przekonany, że jesteś pijana lub mocno odurzona. A to zapewne tylko zechęci go do wykorzystania Cię w takiej sytuacji. Czy wobec tego chorzy na narkolepsję są skazani na opiekę drugiej osoby i wieczny brak pełnej samodzielności? Pomoc bliskich jest bardzo miła i cenna, i choć często przypomina nam o własnej bezradności oraz braku samodzielności, to bez niej byłoby o wiele trudniej, zwłaszcza osobom, które mają o wiele poważniejsze objawy, tej okropnej choroby, niż ja.

Często nie chodzi nawet o samą pomoc, bo większość istotnych czynnosci wykonujemy jak normalni, zdrowi ludzie i chcielibyśmy móc udowodnić, że nie jesteśmy, aż tak ograniczeni i jakoś dajemy sobie radę. Bardziej liczy się taka swoista ochrona, zarówno przed samym sobą, bo choćby konsekwencje prowadzenia pojazdu przy skłonnościach do przysypiania, mogły by okazać się tragiczne w skutkach. A także ochroną przed innymi ludźmi, którzy chcą w niecny sposób wykorzystać naszą główną słabość związaną z narkolepsją.

Dlaczego, życie z chorobą jest normalne.

W dzisiejszym zabieganym świecie nikt nie ma czasu chorować. Coś cię boli? - bierzesz tabletkę i jedziesz dalej - w końcu większość chorób z którymi spotykasz się na co dzień to takie, które da się wyleczyć w 15 minut, no chyba że to coś poważniejszego, wtedy dzień przerwy, 4 tabletki zamiast jednej i następnego dnia znowu wszystko działa normalnie. Chociaż ludzie chorzy otaczają nas codziennie, a liczba osób mających przynajmniej jedną chorobę przewlekłą jest całkiem wysoka, to i tak mało kto wyobraża sobie, że takie coś takiego miałoby spotkać właśnie jego. Nie wyobrażamy sobie życia z masą ograniczeń, koniecznością ciągłego zażywania leków i w ogóle funkcjonowania w pewien narzucony przez chorobę sposób. To z kolei prowadzi często do ignorowania niepokojących objawów czy wręcz odwlekania leczenia czy nawet wizyty u lekarza, właśnie ze strachu przed koniecznością zmiany dotychczasowego sposobu życia, strachu przed ograniczeniami, które narzuci choroba. Tyle że owe ograniczenia i wymagane zmiany często wydaja się bardziej drastyczne niż są w rzeczywistości. I mówi to osoba, która poza cukrzycą choruje na szereg innych, dużo poważniejszych chorób. Niemniej mimo tego moje życie jeśliby na nie obiektywnie popatrzeć wcale nie różni się tak bardzo od życia zdrowej osoby - jasne, tabletki łykam garściami, przyzwyczajenie się do narzuconej diety też jakiś czas zajęło, a konieczność podawania sobie insuliny powoduje pewne problemy, ale nie jest to tak na prawdę nic co w jakiś znaczący sposób zmienia moje życie. Dalej jestem w stanie normalnie spotykać się z przyjaciółmi, studiować w zupełnie standardowym trybie, wstawać rano, biec na autobus, czasem zjeść pizzę. Życie z chorobą to nie wyrok, to pewna zmiana, do której trzeba sie przyzwyczaić, tak samo jak trzeba się przyzwyczaić do np. mieszkania z kotem czy pracy na nocnej zmianie, a próba uciekania przed tym - jak to zwykle bywa - sprawia że owa zmiana jest tylko jeszcze gorsza i poważniejsza. Naprawdę - nie bójmy się życia z chorobą - jest zupełnie normalne.

Nie bać się.

Zacznę od tego, że razem z chłopakami prowadzę ten blog, ale nie jestem osobą, która choruje na cukrzycę czy narkolepsję. Jestem osobą, która ma różnych znajomych. Jedni są w pełni zdrowi inni zaś nie. Pewnie teraz zastanawiacie się, po co to piszę i o co chodzi z tytułem tego postu. Chodzi mi o bardzo prostą i pewnie nawet oczywistą sprawę. Chodzi mi o to, by uświadomić Wam, że nie warto bać się osób chorych, a także o to, abyście nie bali się pytać o ich chorobę/choroby.
Większość osób chorych nie oczekuje litości od innych osób, ale przede wszystkim normalnego traktowania. Oczywiście nie twierdze, że nie powinno się współczuć osobom chorym.
Przebywam z osobami, które mają różne schorzenia na co dzień i wiem, że pierwsze czego oczekują od ludzi, którzy nie chorują, to normalność i naturalność. Zachowujmy się normalnie wobec nich i naturalnie, nie bójmy się ich, ponieważ są chorzy. Postawmy się na miejscu chorej osoby. Czy chcielibyśmy, aby nas specjalnie traktowano? Czy chcielibyśmy, aby ktoś patrzył na nas przez pryzmat naszej choroby? Sądzę, że zdecydowana większość z Was powie "nie". I słusznie. Wystarczy, że lekarze patrzą na chorych z perspektywy ich choroby, my nie musimy. Pomóżmy im choć na chwilę zapomnieć o chorobie. 

Bywa też tak, że czasami boimy pytać się o chorobę, o to, co dolega naszym znajomym. Wiem to z własnego doświadczenia. Dopóki nie było pomysłu na założenie tego bloga, to ja nie pytałam chłopaków o ich chorobę. Oczywiście nie bałam się ich i nie odstraszały mnie ich choroby, ale bałam się zapytać o to, co dokładnie im dolega. Miałam wrażenie, że nie wypada, że to nie moja sprawa, że mogą poczuć się urażeni. Dziś wiem, że to była głupota. Skoro powstał pomysł na stworzenie tego miejsca w blogosferze, to musiałam też wiedzieć, co dokładnie dolega moim kolegom. Najtrudniej było zacząć, zadać pierwsze pytanie. Jednak kiedy już zadałam, to pytanie i zobaczyłam reakcje chłopaków, którzy na spokojnie zaczęli mi opowiadać o swoich chorobach, to pomyślałam, że mój strach był głupi. 

Zapewniam Was, że nie warto bać się ludzi chorych i nie warto bać się ich chorób. Warto z nimi porozmawiać, o tym, co im dolega i wielu innych sprawach. Nie bójcie się zapytać, kiedy coś Was nurtuje. I pamiętajcie o tym, by osoby chore traktować normalnie. To jest im najbardziej potrzebne.

'Nie spać'? - OK! Ale dlaczego 'zwiedzać'?

Skoro blog pisze osoba z cukrzycą, a druga z narkolepsją (to ja) to wiedz, że ich podstawowym celem na każdy dzień jest po prostu nie spać. A przynajmniej nie wtedy, gdy wypada komuś lub czemuś poświęcić trochę uwagi.

- Ale dlaczego zwiedzać?

- Żeby dowiedzieć się, co tak naprawdę mi jest, musiałem trochę pozwiedzać... Zwiedzałem głównie gabinety lekarskie, w poszukiwaniu diagnozy oraz leku na moją przypadłość. Niestety tak się pechowo zdarzyło, że lekarze na których trafiałem nie byli w stanie precyzyjnie określić co mi jest. Często odsyłali do kolegów po fachu, którzy mieli według nich większą wiedzę w tym zakresie. I choć finalnie jeden z nich wpisał w rozpoznaniu narkolepsję, to już kolejny stanowczo temu zaprzeczył. Ponadto stwierdził, że jestem zdrowy chłopak i żebym sobie spokojnie żył, i się nie przejmował. Tylko jak tu żyć normalnie, skoro w poczekalni do tego samego lekarza nieświadomie, mimowolnie zasnąłem i gdyby nie mama siedząca obok, przespałbym swoją kolejkę. W komunikacji miejskiej też często zdarza się, że zajadę za daleko... I choć te dwa przykłady nie są dowodami na to by z całą stanowczością stwierdzić - to narkolepsja, to jednak szereg innych już może stanowić objaw narkolepsji właśnie. Ale nie o tym dziś miałem pisać...

Zwiedzam także Warszawę, do której zmuszony jestem dojeżdżać przez pół Polski, średnio co trzy miesiące, a to wszystko dlatego, że mieści się tam poradnia leczenia zaburzeń snu. Poradnia, którą mi polecono jeszcze u mnie w mieście, dzięki temu jestem pod stałym nadzorem jednego, konkretnego specjalisty, który bardzo dobrze zna się na swojej pracy.

Ostatnio w związku z pewną procedurą dotyczącą sprowadzania leku na moją przypadłość zwiedzałem także miejscowość Tarnowskie Góry. Bowiem to tam przyjmuje śląski konsultant wojewódzki, którego podpis musiałem zdobyć, aby móc osobiście złożyć wniosek do Ministerstwa Zdrowia - czyli zrobić sobie kolejną wycieczkę do Warszawy...

Pani doktor z Warszawy o tej sytuacji mówi mi, że przecieram szlaki innym chorym. To bardzo trafne stwierdzenie, zwłaszcza w kontekście moich podróży - mojego zwiedzania (gabinetów lekarskich).